【遠位型ミオパチー・・・難病】

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■中岡亜希さんの新刊本「死なないでいること、生きるということ」・・・売上げの一部が活動資金になるそうです≪ただし、SORDホームページからの購入!≫
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昨年の今頃でしたね? 『 ニュース23 』 の特集で放映されはじめて【遠位型ミオパチー】という病名を知ったのですが!100万人に1人がなるといわれる希少疾患が突然、身にふりかかってしまった・・・・

中岡 亜希さんの近況(今年33歳)とこの希少疾患の特集を、昨日のTBS「総力報道=The News・・・終了しましたがね!」で放映していました!⇒【ニュース23

百聞は一見にしかず


手足に力が入らなくなっていることを自身気がついては?いたのでしょう?客室乗務員だった中岡さんはフライトの同僚から『歩き方がちょっとおかしいね』って言われたり、フライトサービで提供する紙パックのジュースの開け口を指でひきちぎることが、難しくなってきている・・・

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そこで初めて自分の体調の変化を自覚!診断を受け精密検査の結果がこの病名だったのです!(この時、憧れだった客室乗務につき始めた25歳!・・・夢、まさにこれからと・・・)

昨日の「総力報道=The News」では客室乗務員をやむなく引退した後、中岡さんの、この希少疾患に患う人(400人とも500人とも)と一緒に国の特定疾患の認定を受けるべく

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また国の支援(治療法&治療薬等の研究開発)を受けるために開始した署名運動の(18万人を超えていますが、中岡さんのブログ内からオンライン署名が出来ます!ココまで読まれた方は、是非ともサインを願います!


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2009年中岡亜希さんのブログが引越しして再開されて、そこに昨年6合目で自然の力【天候の悪化】には立ち向かえず断念した富士山頂踏破も今月30日に「為せばなる・・・・」でやり遂げた様子がブログの書き込みにありました⇒そのブログ【空と向日葵(ひまわり


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富士山頂での満面の笑みの「中岡亜希」さん!後ろでシッカリサポートしているのは優しさあふれる妹さんでしょう?

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原因不明の、この【遠位型ミオパチー】!ここまで、妹として、ヘルパーとして、時には親のような気持ち?で接してきた妹さんも、最近になって、この希少疾患に罹病している事を告知された【なんとはかない事か】解明はされていないが、両親の特定の遺伝子に変異がおこり、突然、生み出されると見られているとはいえ・・・それにも拘らず、一所懸命、明るく振舞い姉の介護をしている様子

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そして、この疾患への創薬に向けて、10年後には治療薬として出てくる!10年後まで、何とかリハビリを続け、中岡さんは、その夢は夢で、現実を見据えれば、筋肉の働きはままならないことは事実!

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今年、自身のためにも、今はまだ症状は出ていないとはいえ、大切な妹のため、疾患と必死に闘っている人のためにも、力と勇気と希望と夢とを、もってもらうことを信念として、富士山への登頂に挑戦した模様も映じていました!


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読売新聞(2010・8.18)=中岡さんが代表の会社のメディア情報≫

山頂付近の天候思わしくなく、残念ながら、今年は中止と・・・・断腸の思いでリーダーの涙ながらの映像が、中岡さんの夢の実現をお仲間が願っていた様子が伝わりました

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富士山登頂の発端は子供達のこんな”一言”からだった⇒『亜紀ねえちゃんに山の上から星を見せて上げたい!』・・・・2009年8月26日の産経新聞より


「中岡さん!来年をまた目指せますか?来年また着ましょう!」の言葉に、中岡さんは明るくも、元気に、また朗らかに、うなずき、決意をしていたのでしょうね?

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天候の許せる6合目付近に登り、そこで観るパノラマは、中岡さんにとって、かつて日常的に観ていた、飛行機の下の富士山にかかる、雲の間から垣間見えるパノラマ以上だったことでしょうね

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中岡さんの目が、いつになく輝いていたのではと想像するに過ぎませんが!中岡さんにだけ映った大パノラマだったのでは・・・・・・

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≪新聞記事がありました≫

【命ときめし日に】・・・存在しない病
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                      =中岡さんのブログより=

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